近日，12岁的台湾女孩王洁沂 带着亲笔书写的条幅书法“志若秋霜” 和家人从台湾来到东莞 向当年自己的主治医生周新龙表达谢意 2022年，为了打上“救命药” ——全球首个脊髓性肌萎缩症（SMA） 精准靶向治疗药物 诺西那生钠注射液 身患这一罕见病的王洁沂几经辗转 来到广东省东莞
“救命药”带来第一个希望 “天价”却将她拒之门外 这是一种由基因缺陷导致的 常染色体隐性遗传病 患者随着年岁渐长 会全身肌肉萎缩无力 更令王洁沂家人难过的是 当时世界上还没有治疗药物 2016年，希望出现了 美国批准诺西那生钠注射液上市 但全额自费一针 在台湾约合45万元人民币 绝大部分患者家庭根本负担不起
随着王洁沂长大长高 罕见病给她带来巨大痛苦 两年前，她的脊柱侧弯开始加剧 即使在脊柱两侧安装钢板 也无法阻止病情恶化趋势 母亲李文婷眼见女儿遭受痛苦 心急如焚 “灵魂砍价”砍出第二个希望 她终于得救了 2021年11月 国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价” 将一针诺西那生钠注射液 从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币 这一罕见病“救命药” 还被送进了医保目录 有社保的患者打一针仅需1.1万元人民币 患者的经济负担被最大限度地减轻 价格相差太大，一家人不敢相信 生怕希望再次破灭 2022年10月29日 夫妻两人带着王洁沂从台北来到东莞 当显示一针价格为3.3万元人民币时 全家人悬着的心才放下
当医生透过王洁沂的腰椎间隙 将5毫升的诺西那生钠注射液 缓缓注入的那一刻 李文婷放声大哭 积压多年的情绪彻底释放 此后 第14天、第28天和第63天 医护人员分别给予王洁沂3次负荷剂量 首个疗程4针用药 治疗费用从台湾一年约合200万元人民币 降到仅约13万元人民币 在台湾时 李文婷不停地告诉朋友 “我们得到了许多大陆同胞的热心帮助 感受到了背靠祖国的温暖！” 这一次再来大陆 李文婷说，这是感恩之行 一种罕见病，两岸一家亲 文章来源于大湾区之声，如有侵权请联系删除。本文仅代表作者观点，不代表大湾网的观点立场。 |
