中考第二天下午的考试铃响前,我最后检查了一遍——胶布的宽度刚好盖住子翔的嘴唇,但不会妨碍呼吸。
我轻声问他:“考试时贴上这个好不好?就像戴口罩一样。” 子翔看了看胶布,点了点头:“好。”
下午,他难得安静地坐在考场里,嘴巴被米色胶布贴着。喉咙偶尔滚动,像是想说什么,最终只发出轻微的“唔唔”声。他会无意识地张开嘴,胶布边缘立刻绷紧,这时,他会眨眨眼,重新抿住嘴唇。
这是他的中考。一个自闭症少年,用沉默完成的升学考试。
子翔贴胶布参加中考做出这个决定,我别无选择。
中考第一天结束后,我接到了班主任的电话,老师的语气有些为难:“子翔考试时会不自觉地念题目,甚至报出答案,影响到了其他考生。”
学校提出可以启用独立考场,我立即配合提供了儿子的残疾证。然而,第二天上午的考试,那间承诺过的备用考场,不知何故,并未启用。子翔又一次在普通考场里,无意识地念出了题目。
当天中午,我翻出了家里的胶带,先在自己嘴上试了试——贴上20分钟后撕下无异样,于是决定让子翔在剩下的考试中,都用胶布把嘴巴封上。
一粒米的世界
子翔的世界,曾经比一粒米还小。
五个月大时,他的脖子才能立起来,比普通孩子晚了一个月。他不爱笑,挠痒痒也没反应。一岁两个月,他开始走路,但胆子极小,连一条浅浅的沟都不敢跨过去。他偶尔会发“爸爸妈妈”的音,但他不知道谁是爸爸妈妈。
最让我困惑的是,他能蹲在地上,拨弄一粒米,玩上整整一个小时。
无论怎么呼唤他的名字,他都毫无反应。起初我以为他听力有问题,但检查结果显示一切正常。
子翔妈妈和子翔
子翔一岁半的时候,我在电视上第一次听说“自闭症”这个词。对照着节目里描述的症状,我的心一点点沉了下去。带他去儿童医院检查,医生给出的诊断是“可能发育迟缓”,建议等孩子三岁半的时候再来检查。
子翔两岁多时,我已经确定他是自闭症了,他的症状越来越明显:
总是踮脚走路,遇到害怕的东西就会尖叫,如果走到别处根本找不到他,因为他不会回应。
他完全活在自己的世界里——喜欢盯着旋转的电风扇看,能在小河边一动不动地观察流水两个小时。
当时家里经济十分困难,老二又即将出生,抱着“多接触其他孩子可能会好转”的希望,我们把子翔送进了幼儿园。然而现实很残酷:他从不和其他小朋友玩耍,听不懂指令,也不会遵守任何规则。
子翔4岁那年,我不顾家人“有个正常孩子就够了”的劝阻,执意带着子翔去精神病医院接受治疗。一个月的音乐疗法和脑电波治疗没有任何效果,就在我快要绝望时,一位家长向我推荐了长沙的一家机构。
带着两个孩子,我从东莞辗转来到长沙。
子翔和弟弟
在干预机构一段时间后,子翔取得了突破——他终于知道我是“妈妈”了。更让人欣慰的是,不再完全封闭在自己的世界里,开始指着东西问“这是什么”、“那是什么”。
机构老师常采用实物教学,我自己也把课后的每一刻都当成教学机会。我带着他认识红绿灯、路牌、商店招牌,不厌其烦地重复。一年后,当看到有人闯红灯时,子翔说出“不能闯红灯”这句话时,我觉得所有的付出都值得了。
子翔和弟弟
然而,康复训练的费用像滚雪球一样增长。每月3000元的学费、1000元的房租,再加上生活费和孩子看病的开销,丈夫每月4000元的工资根本无法支撑。
我们只能掐着点过日子,今天花10块钱买水果,明后天就不能买了。
长沙的冬天特别冷,我带着两个孩子摆地摊。怕子翔乱跑,我就把他绑在身后,弟弟则坐在摊位前,冻得小脸通红。等红绿灯时,弟弟看着旁边轿车里的孩子,突然说:“要是能坐在小车里就好了,好冷,风吹得脸好痛。”
那一刻,我特别崩溃,眼泪刷地就流下来了。
校园里的善意与恶意
幸运的是,我们后来申请到了残疾人康复中心的名额,经济压力减轻了不少。经过两年的系统训练,子翔的语言能力和行为规范都有了显著进步,终于可以和弟弟一起上幼儿园了。
这一次,幼儿园一切顺利。
为了偿还债务,我不得不将两个孩子托付给爷爷照顾,自己外出打工,每个月回家几次照看孩子。
小学六年,子翔和弟弟同班。在校园里,弟弟成了子翔的守护者。每当有同学故意推搡子翔,或是模仿他说话的样子取笑他,弟弟总会第一个冲上去:“不许欺负我哥!”
有时候,子翔会无意识地重复某些话,弟弟也会不耐烦地皱眉:“哥,你别说了行不行?”可即便如此,走路时,弟弟还是会不自觉地放慢脚步,一步三回头,确认哥哥跟在身后。
子翔和弟弟
老师们也给了子翔最大的包容,每位老师都很照顾他。
一二年级时,子翔偶尔还会突然尖叫,班主任刘老师从不责备,而是耐心安抚;
四年级时,子翔在课堂上拉了裤子,老师立即察觉异常,带他去处理,并联系我送干净裤子来;
有一位被同学们称为“雄哥”的年轻男老师对子翔更是特别照顾,每次家长会,雄哥都对我说“子翔很乖,他不是笨,只是需要更多引导。”
为了让同学们接纳子翔,每个学期末,我都会买来零食分给全班。这个习惯从小学坚持到初中,整整九年。一袋袋糖果背后,藏着我最朴素的愿望:希望同学们能对子翔多一分善意。
然而,善意并不能完全阻挡恶意。
初中时,考虑到弟弟从小跟子翔同校同班,遭受了不少委屈,我们便决定让兄弟俩上不同的学校。
子翔在学校
而少了弟弟的保护,子翔的处境变得艰难起来。起初只是偶尔的推搡,后来发展到有个男生经常骂他,甚至轻轻打他。这些,子翔因表达能力有限没告诉我们。
直到初二那年,有同学说要“打死他”,吓得他躲在学校垃圾池后面一整天。全校老师四处寻找,差点报警。当我赶到学校时,看见他校服上沾满污渍,眼神里全是恐惧。
那次事件后,我找家长和校长沟通,签了协议明确责任。
一道未解的题
中考的结束,意味着子翔正式告别了校园生活。
对我们这样的家庭来说,文凭从来不是最重要的目标。教会他独立生活的技能,才是为人父母最迫切的课题,毕竟,我们无法陪伴他一辈子。
从他五六岁起,我就开始有意识地培养他的生活能力,“能做尽做”是我坚持的原则。
子翔学习切肉
扫地是最早的功课,这个最简单的动作,他学了很久,如果不提醒,至今他还是会用奇怪的姿势握着扫把。
厨房是另一个重要的课堂。子翔爱吃西红柿炒鸡蛋,光是打鸡蛋就练习了好几次,蛋清蛋黄溅了一地,但他愿意学。
14岁那年,他给了我一个惊喜。
前一晚我上班到凌晨,第二天中午还在补觉。他和他弟弟在厨房忙活了一阵,然后端着一盘西红柿炒鸡蛋敲开我的房门,说:“妈妈,吃饭了。”
呼店员,如何表达自己的诉求,付款时如何使用手机二维码,拿到药品后要记得说谢谢。
目前,子翔跟我一起在艾灸店生活,我通过视频记录他和顾客的互动,教他如何应对不同情况。
有一次,店里的顾客逗子翔:“我给你200块,把你绑在树下晒太阳,可以吗?”子翔知道这是不正常的玩笑,会认真地摇头:“这样不好。”
这种本能的判断,比任何考试分数都让我欣慰。
14岁那年,他给了我一个惊喜。
前一晚我上班到凌晨,第二天中午还在补觉。他和他弟弟在厨房忙活了一阵,然后端着一盘西红柿炒鸡蛋敲开我的房门,说:“妈妈,吃饭了。”
那是他人生中第一道独立完成的菜肴。
我不知道命运会为这个特别的孩子准备怎样的未来。
但至少,他不再是被一粒米困住的孩子了。
在子翔的故事中,我们看到一个自闭症少年在中考时不得不贴上胶布完成考试。
差不多和子翔同一时间,在厦门参加中考的阿斯男孩小睿,则顺利申请到了独立考场,偌大的考场中,只有他和另外两名同学各占据一角,互不打搅。
小睿爸爸阿姚说,很多家长现在还不知道自闭症谱系障碍(ASD)学生参加中考和高考的时候,是可以申请独立考场的。
子翔的学校其实也曾提出启用独立考场,但最终因故未能实现。这个遗憾的“缺口”,值得我们深入思考:为什么普通考场对自闭症孩子如此困难?独立考场为何如此重要?
01
对于许多自闭症孩子而言,一个标准的考场,可能是一个充满挑战的“感官雷区”。
感官超载: 铅笔的摩擦声、考生的翻页声、监考老师的脚步声、窗外的鸟鸣,这些普通人能自动忽略的声音,对他们可能是巨大的干扰。
社交压力: “被注视感”会无限放大他们的焦虑,担心自己的行为“不正常”而陷入恐慌。
执行困难:他们可能在时间管理、任务转换上存在困难,突然的指令或提醒会打断他们的思路。
情绪波动:高压环境极易诱发重复行为或情绪爆发,一旦被误解为“捣乱”,可能造成心理创伤。
子翔无意识地念出题目,正是他在压力下寻求自我安抚的一种方式。
02
为有特殊需求的学生提供独立考场,并非“开后门”,而是为了实现教育公平。它的核心目标是排除障碍,而非降低标准。
它的意义在于:
让真实能力得以呈现,确保考试成绩反映的是学业水平,而非应对障碍的能力。
独立考场,就像近视的学生需要佩戴眼镜一样,它不是一个“特权”,而是一个让所有孩子能站在同一起跑线上的必要工具。
03
值得欣慰的是,无论是国际公约还是国内政策,都在不断强调为特殊需求学生提供“合理便利”的重要性
摘自大米和小米,如有侵权,请联系删除