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儿子脑瘫后，他开始“自学”之路！没想到……

2023-6-29 08:50| 发布者: 如风

摘要: 在广州市红十字会医院，有这样一个不一般的儿科医生，35年来帮助上万个多动症、学习障碍、智力低下、癫痫、脑瘫患儿治疗康复，甚至有幸运儿圆梦顶尖大学。他接手后的儿科，经抢救和早期干预的新生儿，没有一例出现后 ...

在广州市红十字会医院，有这样一个不一般的儿科医生，35年来帮助上万个多动症、学习障碍、智力低下、癫痫、脑瘫患儿治疗康复，甚至有幸运儿圆梦顶尖大学。他接手后的儿科，经抢救和早期干预的新生儿，没有一例出现后遗症。

他叫余韶卫，面对患者送来的锦旗，他说“没有儿子就没有今天的我”。

时间倒回到1996年10月，因为当时医疗水平不足，儿子出生时脑缺氧20分钟致重度脑瘫。作为父亲，他开始踏上求医问药、北京进修路，尝试过神经修复、手术治疗，采用药物、康复训练等多种疗法。

因为在医疗市场“乱象”中走了弯路、耽误病情，2018年他成立儿童康复科，用亲身经历换来的经验，帮助数百位脑瘫患儿完成康复，通过治疗和康复逐渐回归正常生活轨迹。

余韶卫明年即将退休，他希望继续为儿童康复事业奋斗，培养专业人才，致力于为患有脑瘫、智力低下、学习障碍等神经疾病的儿童提供更科学的救治。

家里两个高考状元

父母以我们为豪

广东省韶关市曲江区大塘镇丈古岭余屋村，两排相对而立的房子住了七八户人家，就是这条村的全部。余韶卫是村里走出去的第一个大学生，也是当年韶关市“理科状元”，四年后，弟弟又成为韶关市文科状元

“村里一下子走出两个大学生，父母对我们兄弟俩抱有很高的期待。”

家里有人从医，在那个缺医少药的年代，是特别骄傲的事情。1988年，从中山医科大学临床医学专业毕业后，余韶卫被分配至广州市红十字会医院儿科。那时我国康复医学刚刚起步，康复学科与就业尚属冷门，如果不是儿子确诊重度脑瘫，他可能会以另一种方式开启这个领域的研究。

那是1996年10月31日的一个普通下午，在余韶卫每天工作的地方，儿子浩浩发出了来到这个世界上的第一声啼哭。

因为宫内缺氧，浩浩皮肤青紫，血氧噌噌往下掉，迫切需要吸氧。彼时医疗水平和技术条件有限，缺氧超过20分钟的浩浩，经过抢救，才开始有呼吸、有心跳，余韶卫像是抓住救命稻草。但他比谁都清楚，孩子虽然救回来，但缺氧这么久，“将来非瘫即傻”。

也曾尝试各种“偏方”

得知大孙子浩浩的情况，身处韶关的爷爷奶奶一时无法接受。余韶卫和妻子安慰道，“尽量把孩子治好。”

但大家心里都没底。对于脑瘫的治疗主要是康复治疗和手术治疗。上世纪80年代中国康复医学刚起步，处于萌芽探索阶段，尽管在国外，患者康复和手术治疗各占一半，国内多数医生并不了解，由于意识薄弱，很多患者不能得到很好的康复治疗。

因为神经发育时期受到脑损害，脑瘫患儿的发育明显落后于正常儿童。主要表现为中枢性运动障碍及姿态异常综合征，同时伴有智力障碍、癫痫发作、学习障碍、流涎等其他表现。

简单地说，有三种情况，一种是运动神经受损，导致瘫痪；第二种是智力受损，导致痴呆；第三种是两者兼具。

浩浩属于第一种。出生一个多月，经过脑营养、高压氧治疗，浩浩的认知有所提升，检测语言表达和智力没问题。但因为运动神经受损，浩浩总是流口水、四肢僵硬、活动受限、握不住东西、双腿打交叉。

为此1997年底开始，夫妻俩跑遍周边的康复中心，冲着最优秀的康复师去找，包括市残联脑瘫康复中心、龙口西康复中心、佛山新希望康复机构等等。病急乱投医之下，余韶卫也试过所谓的“偏方”和“最新技术”。一些好心的机构不忍欺骗，直接跟余韶卫说“走路希望不大”，夫妻俩不死心，出了门，再找下一家。

可能是“太想走起来”，有一次尝试蜜蜂针灸，医生抓活蜜蜂蜇刺浩浩的穴位，试图通过蜂液刺激经络，从10针扎到200针，针眼遍布双手、后背、耳后、头顶，躺在治疗床上的浩浩疼出满脸泪水却出奇安静。余韶卫猜，他可能是在跟医生暗暗较劲：“给你试，看能不能治好我。”

回到家，余韶卫在厕所、房间、客厅等浩浩所有可能经过的地方安装上扶手，每天变着花样鼓励浩浩站起来走路。

去北京“补课”

坚持“康复”了两年，效果并不明显。余韶卫心急之下便决定自己去学。1999年前后，他和省内的一位同行去北京，参加一个“北京市儿童研究所智力测验学习班”，那几天余韶卫形容为听“天书”。因为太晦涩难懂，同行打起退堂鼓，跟余韶卫说“你搞吧，我不搞了。”

坚持听了七天，课程结束，余韶卫感觉摸到了边。当时听说对面首都研究所有一个“学习障碍培训班”，趁着休息，他结束这边的课程后，也过去旁听了两天，云里雾里只知道对儿童学习能力、智力恢复有帮助。

回到广州，余韶卫不甘心，又凑了一万多元，申请去北京继续听课、培训，整整一个月。回到医院便在摸索中开展治疗。药物联合干预如何提升智力？学习能力低下怎么训练？多动症和抽动障碍如何鉴别治疗？每天一下班就扎进办公室，查文献翻书籍看病历钻研，一天掰成几天用，边诊疗边总结，仿似有种使命感在后面推。

“我对工作算有交代了”

“时至今日，在很多人的观念里，脑瘫等同于白痴、废人、累赘。”

余韶卫曾遇到一位患儿，一天抽筋十几次，语言发育也跟不上，陪同的外婆觉得脸面挂不住，始终不承认孩子智力低下和癫痫。余韶卫急了，一直给对方解释、科普，一直跟到孩子三岁，期间多次劝说尽早治疗。长辈仍不愿面对，坚持“孩子长大会自己好起来”。

听到这，余韶卫苦笑说，“我自己的儿子就没有好起来”。

医学上认为，对于运动神经受损的脑瘫儿来说，一岁内是修复孩子运动机能的黄金期，早干预早诊断基本不会留下后遗症。因为错过最佳康复训练窗口，浩浩落下终身运动功能障碍，今年已经27岁的他每天轮椅不离身，无法拿筷子、绑鞋带、握笔写字，“生活起居离不了人。”

一只手摸着摇晃的头，余韶卫弓着背缩在椅子里，有种幽幽的叹息声和无奈。从儿子身上，余韶卫深感“时间不会重来”，一旦错过治疗的黄金窗口，“被改写”的人生永远无法逆转。

当时，因为医疗条件有限，重症患儿治疗风险高、难度大，处理不慎还会涉及法律纠纷，一些医院接到急危重症便安排转院，生怕出事职业生涯会毁于一旦，甚至有“重症谁留，风险谁担”的说法。2012年余韶卫升为儿科主任，在“救”与“不救”上，他选择了“救”，但也招来异议。

“他们说我胸口前面写了个‘勇’，后面写个‘怕’。”余韶卫摇着头笑了笑。“一开始抢救时身边连个商量的人都没有，遇到不懂就打电话向医学会同行请教，或请专业教授会诊。”很快，儿科终于可以独立接收重症，不用转送其他医院。

一些同行或患者听说余韶卫儿子的事，背后开始讨论。“连儿子都治不好，当什么儿科医生。”

余韶卫一开始不回应，听多了便说“这话对一半”。

“面对极为复杂的脑瘫疾病，刚开始大家都是一知半解，但是通过这么多年的摸索，自从我接管儿科后，在新生儿NICU团队的努力下，经过抢救并早期干预的孩子，没有一例有后遗症，这都归功于早期干预和康复。”

“我也算对工作有交代了。”余韶卫说。

浩浩：“爸爸没我厉害”

走进浩浩的房间，书架上摆满《春秋列国志》《资治通鉴》《史记》等历史书，聊起国际历史、政治、军事，坐在轮椅上的浩浩滔滔不绝。

为了培养儿子自信心，余韶卫找了位英语老师，带着浩浩帮忙做点医学材料翻译工作，父子俩偶尔有意见不一的地方，浩浩会大声地讲“爸爸没我厉害”。前阵子，得知余韶卫要组织科室配合三甲医院评审，紧张到一夜难眠，平时睡到8点的浩浩，把闹钟调到6点，等余韶卫经过房门时，对着他喊了一句：“爸爸加油！”

“如果大人不在了，孩子怎么办？”

这是明年退休的余韶卫不得不面对的现实问题。一开始余韶卫曾计划让浩浩学习一些小语种，比如柬埔寨语等，市场有需求、竞争相对小，后来发现浩浩四肢不协调，不便社交和工作，便不强求他学这门技能。

“说句老实话，我们年纪大了，他在家里能跟我们聊天，已经是莫大的幸福。”余韶卫说，“我有时也为自己开导，可能自己上辈子欠他的，也有可能这个孩子帮我挡了灾。”

去年出差经过老家，趁着中午休息，余韶卫跑回去陪父亲吃了顿午饭，91岁的老爷子反复叮嘱“一定要让大孙子走起来。”

担任儿科主任后，余韶卫用了十年时间，从一个儿科孕育出儿童哮喘专病门诊、生长发育门诊、儿童保健、儿童神经行为发育、血液肿瘤风湿过敏专病门诊等5个专科，不仅帮助上百个脑瘫患儿“走了起来”，还让四千多个有学习能力障碍、多动症的孩子告别自卑焦虑、爱上学习。每当长期坚持治疗的孩子，圆梦理想高中或顶尖大学时，得知喜事的余韶卫有时比家长还高兴。

“我看你接诊患儿时，经常提到‘我儿子也是这样的情况’。”

“再也不能出现像我儿子一样、错失治疗机会的下一代。”余韶卫说。